La dyspra-quoi? La dyspraxie?

En plein mois d'août 2012 notre vie bascule (encore) lorsque une neuropédiatre pas très sympathique nous balance sans ménagement : "Mais il est dyspraxique votre fils et franchement si vous ne l'aviez pas retiré de l'école vous l'auriez détecté plus tôt (je vous parlerai de l'école à la maison dans un prochain post). Maintenant vous allez en avoir pour 2 ans minimum pour faire faire les bilans et vous allez être obligés d'aller en libéral car on ne le prendra pas à l'hôpital et ça vous coutera les yeux de la tête.".... Oui voilà comment la charmante neuropédiatre de l'hôpital de Valence nous a balancé pour la 1ère fois ce terme barbare et inconnu pour nous de "dyspraxie". La veille au soir alors que je récupérais mon fils au centre de loisir, une animatrice m'interpèle en me signifiant que les yeux de Juléo fait des mouvements étranges apparus en cours de journée. Pourtant il n'y a pas eu de chute, il n'y a pas eu de coup, c'est apparu comme ça en un claquement de doigt. Après une brève observation je constate effectivement que les yeux de Juléo ont des mouvements répétés vers le haut et le côté. Je le questionne et il me répond que c'est comme si "ça le gratte" et qu'il ne peut pas s'en empêcher. Je lui demande s'il a mal, s'il a pris un coup, s'il est tombé, s'il a envie de vomir mais ses réponses sont toutes négatives. Le soir même, une amie qui a suivie un cursus psy me signifie que cela l'inquiète et que si c'était son fils elle irait aux urgences. Juléo est fatigué il ne se sent pas mal alors je le mets au lit et décide d'attendre de voir le lendemain. Après une nuit où je ne ferme quasiment pas l'oeil (je vous parlerai d'insomnie dans un prochain post) nous décidons avec mon mari, après avoir constaté que le phénomène perdure, de nous rendre aux urgences. Commence alors une très longue attente de plusieurs heures où nous voyons défiler plusieurs médecins qui ne nous disent pas grand chose. Juléo fera un test pour détecter un éventuel problème d'épilepsie car lors de l'entretien, je signifie avoir une sclérose en plaque (un futur post), que mon mari a fait un avc ( encore un futur post) il y a 6 mois et que mon grand père est épileptique. Ca fait beaucoup de problème neuro dans la famille et je suis vraiment très inquiète. J'exige une IRM mais personne n'entend ma détresse de maman. Et comme si la situation n'était déjà pas assez tendue, les yeux de Juléo ne se calment pas du tout au contraire, cela se produit maintenant sans répit. Et c'est après avoir très fortement insisté pour avoir un avis complémentaire (puisque jusqu'alors on nous disait, c'est rien ça doit être un tic, ça va passer comme c'est venu), la neuropédiatre est arrivée à la toute fin de sa garde, visiblement très contrariée que les urgences lui demande de descendre. Et après quelques questions que nous n'avons alors pas compris et avoir observé Juléo pendant 5 minutes, le verdict est tombé. On a bien fait d'insister évidemment puisque nous avons fait ce jour-là une incroyable découverte mais ce médecin aurait vraiment pu nous annoncer cela de manière plus humaine. La dyspraxie, ce n'est pas grave, on n'en meurt pas et c'est là le plus important. Ca vous plonge juste, vous la maman, dans un état de culpabilité gigantesque qui vous collera au corps pendant des mois, des années parce que vous n'avez rien vu. Vous avez accueilli votre enfant avec ses différences en trouvant toujours des solutions pour contourner ses difficultés (comme vous l'avez fait avec l'ainé et comme vous le faites pour vous-même depuis toujours). Si je fais ce post aujourd'hui, 4 ans après ce couperet, c'est parce que je pense qu'il faut informer. Moi, jeune maman, je ne savais pas qu'un enfant pouvait compenser autant, ce que la société considère comme étant des difficultés. J'avais déscolarisé Juléo depuis 2 ans déjà et j'avais en effet tout de suite pris conscience de son rejet de l'écriture manuscrite. Mais comme il avait eu une institutrice durant deux ans (cp et ce1) qui considérait qu'il était juste fainéant, je l'ai cru et n'ai pas pensé qu'il pouvait y avoir un problème. Hormis sa grande maladresse j'ai considéré jusque là que Juléo n'était pas un manuel mais il avait un verbe extraordinaire et lisait plus qu'aucun autre gamin. Il excellait dans les jeux vidéos et avait l'air heureux. J'avais, sans le savoir, mis en place de nombreuses stratégies de contournement en l'ayant à la maison et sa différence, de fait, ne m'était pas visible. Aujourd'hui, il va bien. Il n'a aucun suivi, pas de rééducation, pas d'ergo, pas d'orthophoniste rien. Mais le combat ne sera jamais fini. Les signes qui peuvent vous alerter : J'ai téléchargé cette image car je trouve que c'est assez complet mais biensûr tous les dyspraxiques, n'ont pas toutes les difficultés :)

- Les dyspraxiques sont de grands maladroits mais aussi de très grands malins car ils le savent et mettent en place des stratégies incroyables pour contourner les problèmes. - Ils ont de grosses difficultés pour écrire, découper colorier, dessiner, coller droit... Bref la maternelle c'est juste L'ENFER - Ils ont des difficultés pour s'habiller (le boutonnage est très laborieux), faire les lacets est un supplice. D'ailleurs les enfants dyspraxiques (qui sont toujours TRES INTELLIGENTS) se tournent spontanément vers les chaussures à scratches, les survêtements, joggings, sweat-shirts (tout ce qui est "facile") - Ils ont des difficultés avec la notion du temps, pour eux, "5 minutes" ne veut absolument rien dire. - Ils ont des difficultés avec la notion d'espace. Les jeux de balle ne sont pas vraiment ce qu'ils préfèrent. La gauche et la droite sont des notions abstraites - Ils ont des difficultés avec l'équilibre, faire du vélo est une épreuve de même que faire du roller. Malgré tout certain y arrive très bien et on peut alors noter à quel point ils se sont accrochés et ont travaillé dur pour ce résultat. - Ils n'aiment pas tous les jeux de construction (légos, kapla), ni les puzzles, les activités manuelles en général

- Ils sont généralement très lents car ils s'appliquent le plus possible pour toutes les activités praxiques (qui nécessitent les mains, la manipulation...) Ils sont généralement extrêmement doués : - à l'oral - ils lisent énormément et très bien - ce sont des champions en informatique et en jeux vidéo - ils aiment se déguiser et inventer des histoires - ils ont un très grand sens de l'humour

- ils sont incroyablement courageux, volontaires, perspicaces, vaillants Pour peu que vous leur donniez les outils de compensation dont ils ont besoin, ils seront très bons en classe et réussiront tout ce qu'ils entreprennent. Mes ptits trucs à moi :

- Les serviettes microfibres "NABADJI" et les peignoirs de chez Décathlon : (entre 3 et 8 euros)

C'est un INCONTOURNABLE, ça nous a changé la vie. Les dyspraxiques ayant parfois des problèmes de notion d'espace, le passage par la salle de bain est un moment très couteux en concentration et en énergie. Ça les fatigue beaucoup. Avec cette serviette pas besoin de se frotter, on s'enroule et elle nous sèche toute seule c'est magique et donc INDISPENSABLE. En plus il en existe de toutes les tailles, de toutes les couleurs et ce n'est pas cher et très résistant (j'ai les miennes depuis 4 ans et elles ont tout vécu, le soleil, la piscine, la plage...) elles n'ont pas bougé.

- La brosse à dent électrique : INCONTOURNABLE

- Les alarmes et les timers :

Les dyspraxiques ont parfois des gros problèmes de notion du temps. C'est le cas de Juléo. Alors il vit avec des alarmes programmées sur son téléphone. Il a aussi plusieurs réveils. Pour le moment il n'a pas de timers car ces petites bêtes coûtent chers, c'est un vrai investissement mais c'est notre prochain achat car même avec les alarmes, la gestion du temps est toujours difficile. Juléo a des alarmes pour se réveiller, pour lui indiquer qu'il doit partir prendre son car, aller prendre sa douche, se laver les dents... Mais aussi des chronomètres qui sonnent toutes les 3 minutes quand il est dans la salle de bain car c'est encore difficile à gérer. Le matin ça sonne dans tous les sens mais c'est nécessaire. L'avantage du timer c'est que la personne visualise le temps qui lui reste en rouge.

- Les assiettes, verres et couverts en plastique incassable quand ils sont petits La plupart des parents s'équipent mais pour un enfant dyspraxique c'est indispensable. Plus grand c'est plus difficile car le regard des autres est important alors on accepte qu'il y ait plus de casse et on "protège" ses verres en cristal. Quand Juléo doit faire une manipulation un peu délicate, je lui demande d'utiliser ses deux mains et d'aller doucement. Et ça marche.

- Le matériel scolaire fera l'objet d'un autre article car il y a beaucoup à dire :) - Les vêtements et chaussures :

Privilégier les vêtements faciles à mettre, à enfiler et à enlever, les vêtements qui ne craignent pas trop d'être tachés et déchirés. Les vêtements pas trop serrés car généralement ils n'aiment pas ça. Eviter les fermetures éclaires et bannir les boutons. Pour les chaussures, prendre son mal en patience pour trouver des scratches et si c'est impossible s'équiper de "stops cordons"

Voilà je vais m'arrêter là pour aujourd'hui je complèterai si d'autres choses me reviennent. A très bientôt et n'hésitez pas si vous avez des questions à m'écrire un petit mail.

Et voici un lien qui complètera ce post : https://lesplaisirsdapprendre.com/tag/dyspraxie/

Voici un exemple d'écriture de Juléo dyspraxique de bientôt 14 ans (taille réelle)