Le syndrome d'asperger (SA)

Qu'est ce donc encore que cela ??? Mais de quoi elle va nous parler encore ? Aujourd'hui je vais vous parler du Syndrome d'Asperger qu'on nommera le SA. Les personnes atteintes du trouble seront nommées les aspies. Le syndrome d'asperger est un trouble du spectre autistique très mal connu. Évidemment on pense tout de suite à Rain man. Je me trompe ? Et bien je fais ce post pour vous informer et vous instruire parce qu'il existe autant de formes d'autisme que d'autistes et Rain Man n'en est pas la référence absolue. Voilà un an que j'ai vraiment découvert l'autisme asperger. Suite à la réunion de mise en place du PAP au collège pour mon fils cadet. L'infirmière scolaire et l'enseignant référent de la MDPH nous ont interpelés, mon époux et moi sur des signes caractéristiques chez Juléo, mon fils cadet, qui leur faisaient penser en plus de la dyspraxie bien identifiée à un syndrome d'asperger. J'avais peu lu sur le sujet puisque je m'étais surtout intéressée à la précocité et à la dyspraxie. Dans mes lectures j'avais croisé quelques fois des exemples cités de symptôme asperger mais je ne m'y étais jamais arrêtée. J'ai juste compris tout de suite qu'ils me parlaient d'autisme. Alors j'ai commencé les recherches. La dyspraxie et l'asperger peuvent se confondre car il y a des caractéristiques communes d'où la difficulté d'identification. D'abord j'ai fais des recherches sur internet (en rentrant de la réunion), puis j'ai lu tous les livres de la bibliothèque, j'en ai commandé d'autres (je ferai une liste en fin de post) et j'ai très vite constaté qu'en effet Juléo avait des traits assez caractéristiques de l'asperger mais ce n’était pas le seul. Mon fils ainé et moi-même également. J'avais par ailleurs été interpellée par une connaissance qui me trouvait des "caractéristiques aspies". Nous n'avons pas les mêmes, mais c'est assez troublant. Pour Juléo apparemment, d'après la neuropsychologue qui le suit, il est très difficile de déterminer ce qui relève de l'autisme asperger et ce qui relève de la dyspraxie. Néanmoins il y a en effet des traits très suspects pouvant faire penser à de l'asperger. Rajoutons à cela la précocité et je ne vous explique pas le bordel.

Alors c'est parti pour des mois de galère, un combat pour trouver les professionnels compétents et disponibles pour un diagnostic. Sachant qu'il y a environ 18 à 24 mois d'attente dans les centres et que notre région est très mal équipée. Il y a le CEDA à Valence mais apparemment le trouble n'est pas assez fort pour être priorisé donc l'un des psychiatres a refusé de les inscrire sur liste d'attente. De tout façon pour les délais, c'est trop tard pour Louiliam, il sera majeur et donc ils ne le prendront pas. Aucun centre de dépistage pour adultes sur la Drôme ni l'Ardèche et les centres (les cra) des départements limitrophes inter régionaux sont tous saturés et ne prennent plus personne. Il faut donc trouver en libéral un psychiatre spécialisé dans l'autisme asperger et personne n'est en capacité de nous fournir des coordonnées. Il ne reste plus que les associations qui auront peu être un carnet d'adresse miraculeux. L'association Planète autisme tient, sur son site, une liste à jour de professionnels compétants. Ceux-ci établissent des "pré" diagnostiques, qu'il faut ensuite faire valider par un psychiatre (que nous n'avons pas trouvé à ce jour). Déjà on avance. Aujourd'hui nous avions rendez-vous avec un médecin qui suit Juléo pour la dyspraxie et nous avons ENFIN une piste pour faire les diagnostics. Nous l'avons vu ce matin et avons un espoir avec une psychologue avec laquelle elle travaille appraremment très bien. Le Dc a en effet une forte suspicion d'asperger sur Juléo et sur le reste de la famille... Mais c'est à nous de voir si nous souhaitons faire les tests. Et bien sur qu'on le veut... On va commencer par les enfants et je verrai après car cela a un coût (pas de remboursement secu, aucune prise en charge financière en libéral). Je vous passe les : "Mais pourquoi voulez-vous savoir? qu'est ce que ça peut faire? De toute façon, c'est à la mode..." BON ALORS JE VAIS L'ECRIRE UNE BONNE FOIS POUR TOUTE POUR TOUTES LES PERSONNES BIEN ATTENTIONNEES QUI SORTENT DES CONNERIES PAREILLES : PARCE QUEEEEEEE En fait ces questions me paraissent tellement stupides que je ne souhaite même pas y répondre. Je ne comprends même pas qu'on puisse se poser cette question... Pourquoi veut-on savoir ? Réfléchissez deux secondes... A votre avis ? Si vous aviez l’impression de ne pas venir de la même planète que les personnes qui vous entourent n'auriez pas envie de savoir pourquoi ??? Quant à la fameuse et savoureuse "C'est à la mode" j'ai qu'une seule envie dans ce cas-là c'est une bonne paire de claque... La mode ??? Oui c'est la mode comme le sans gluten, la méthode Montessori, les dys etc... Moi, je ne sais pas, je suis pas très intelligente mais j'ai plutôt l'impression que la mode dure 3 mois, alors que toutes ses questions on se les pose depuis... 100 ans en ce qui concerne Montessori alors c'est une mode qui dure quand même... Est ce que le fait de chercher à comprendre ce qui se passe, informer et reconnaitre les personnes dans leur singularité ne pourrait pas juste faire parti d'un phénomène humaniste ? Et non de mode ??? Ça me révolte et je m'emporte. J'espère que ces quelques mots sur le sujet permettront à certains de "réfléchir" ça serait formidable... Mais j'avoue que je n'y crois plus trop... Revenons à notre asperger... Définition (source www.autisme-france.fr): Le SA est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Le SA n'est pas une maladie mentale d'origine psychologique : c'est un trouble du développement neurologique d'origine génétique. Les principales perturbations des sujets atteints touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet ne parvient pas à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), ni à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent. Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées. Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD). Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes. Les patients atteints du syndrome d’Asperger sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel ils excellent. Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société. Leurs troubles du comportement par leurs rites, leur résistance au changement et leurs angoisses qui peuvent en découler, leur préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, leur langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, leur mémoire …Tout ceci déconcerte. Ce sont des patients excentriques et bizarres.

C'est un trouble très complexe et difficile à identifier. Il a longtemps été considéré comme un trouble presque exclusivement masculin mais la tendance s'inverse, aujourd'hui on découvre que l'asperger concerne aussi les femmes mais que celle-ci sont généralement bien mieux intégrées. Je vous conseille d'ailleurs la lecture des livres de Rudy Simone : "L'asperger au féminin" et "Vivre avec une femme asperger" qui ont changé ma vie. Et concrètement ça se voit comment ? (source : http://asperger.autisme.ch) Les classifications internationales, à ce jour, s’accordent sur les caractéristiques principales suivantes : (attention cette liste n'est pas à prendre au 1er dégrés tous les asperger n'ont pas toutes ces caractéristiques obligatoirement) - des difficultés dans le domaine des relations et des interactions sociales : se faire des amis, comprendre les règles tacites de conduite sociale et les conventions sociales, attribuer à autrui des pensées ou se représenter un état émotionnel. - des particularités dans la communication verbale et non verbale : ton de la voix, langage précieux, difficulté à comprendre les métaphores, le sens figuré, l’ironie, contact oculaire pauvre, difficulté dans la conversation et la réciprocité émotionnelle - dans le domaine de la compréhension : le détail prime sur le global, difficulté d’accès au sens, une compréhension essentiellement par des moyens visuels ou tactiles et non abstraits

- des intérêts restreints ou en nombre et/ou très forts en intensité, répétition de cet intérêt - de la maladresse motrice - un besoin de routine et une difficulté d’adaptation aux changements et aux imprévus, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés.

Les bons côtés du syndrome d’Asperger (toujours source asperger.autisme.ch)

• une grande honnêteté, la fidélité dans les rapports humains ; de la fiabilité et de la loyauté

• l’absence de préjugés

• une pensée originale et, dans certains cas, des intérêts spécifiques

• dans un environnement propice, une extraordinaire volonté de s’adapter à la norme, au prix d’efforts considérables, ce qui permet une bonne évolution

• la capacité de percevoir et de mémoriser les détails peut leur permettre d’exceller dans certains métiers.

Comment communiquer avec une personne asperger? Et bien j'aimerais dire le plus simplement et le plus sincèrement que vous pouvez. En fait ces petits trucs marcheraient avec n'importe qui : - soyez clair, net et précis dans votre communication et vérifiez que la compréhension est bonne pour les enfants. Les adultes osent plus facilement dire quand ils ne comprennent pas mais c'est pas toujours évident - n'utilisez pas de sous-entendus - attention avec l'humour, si vous voyez que la personne ne réagit pas, expliquez que c'est de l'humour. Les personnes asperger peuvent par ailleurs avoir un grand sens de l'humour mais ne pas comprendre les sous-entendus

- respectez les repères et les habitudes (temps, horaires, lieux...) - respectez les sensations sensitives, les aspies sont souvent gênés par la lumière, le bruit, les odeurs... - les SA n'aiment pas beaucoup les contacts physiques (faire la bise, être touchés...), alors acceptez leur simple bonjour, ne vous vexez pas - elles peuvent avoir du mal à reconnaitre les gens donc si vous la croisez dans la rue et qu'elle ne vous dit pas bonjour, allez vers elle et faites-vous reconnaitre

- respectez ses besoins de calmes, d'isolement et le temps dont elle a besoin pour ses passions - ne la prenez pas au dépourvu, prévenez-la à l'avance des changements et des activités et sorties prévues - respectez son rythme et son silence - la personne asperger a tendance à aller à l'essentiel et passer sur le superflu

- ne la trahissez pas et ne lui mentez pas, elle a un radar et le sent tout de suite

- N'oubliez pas qu'elle est dans sa bulle et essaye de s'adapter au monde qui l'entoure sans le comprendre

Ce n'est pas toujours évident pour les "neurotypiques" (terme qui défini les personnes non autistes) mais ça ne l'est jamais pour les aspergers. Je ne vous explique pas le nombre de crises non expliquées que j'ai du traverser avant de découvrir le SA. Souvent pour ce qui parait des bêtises, une invitation de dernière minute où je m'angoisse parce que je sais qu'il va y avoir plein de monde que je ne connais pas, parce que j'ai peu de temps pour me préparer et alors je ne vais pas pouvoir avoir le temps de choisir une tenue confortable et je risque d'être mal à l'aise toute la soirée, beaucoup trop de bruit, de monde, de lumière... Devoir faire la bise à pleins de gens, trop d'odeurs.... Maintenant que je le sais, je le gère mieux et surtout mon entourage fait attention. Idem pour les enfants, on évite "les imprévus" et on ne change pas les routines dans la mesure du possible. Pour ma part, j'ai toujours eu beaucoup de rituels, cela m'aide à canaliser mon stress. Les enfants aussi sont très ritualisés. Sans le savoir, nous avons mis tout cela en place pour le confort de tout le monde.

Bien sur s'adapter au monde hostile qui nous entoure est très énergivore. Par exemple pour moi, aller à une soirée avec des gens (surtout si je ne les connais pas) m'épuise. Idem pour les enfants si leur emploi du temps change, ils sont vite très fatigués.

Des exemples j'en ai à la pelle, de non compréhension, aussi bien à l'école pour eux qu'au travail pour moi et voilà pourquoi nous voulons nos diagnostics pour se dire, je suis différent et je vais faire le maximum pour être bien. C'est la première fois que je parle ouvertement du SA et croyez-moi c'est difficile car le regard des gens est dur et même parfois méchant, non compréhensif. J'ai la chance d'avoir un cercle familial très bienveillant alors qu'ils découvrent eux aussi. Et puis parler d'autisme ça fait vraiment peur c'est normal mais je pense que plus nous informerons, plus on pourra vivre bien les uns avec les autres. Ce 1er post me permet de poser des bases, ce ne sera pas le dernier car j'ai beaucoup de choses à dire là dessus. Je remercie mon chéri, mes parents, ma belle-mère et ma soeur qui découvrent tout cela en même temps que nous. Et j'espère que mes amis qui liront le blog, porteront un regard bienveillant sur tout cela. Enfin je vais finir par vous partager ma bibliographie personnelle sur le sujet, je vous encourage à la lecture de ces livres, pour votre culture générale ;) (par contre je ne les prête pas, je ne prête plus aucun livre à personne, merci de votre compréhension) Merci de m'avoir lu

Vivre avec une femme asperger

L'asperger au feminin

De l'Amour en Autistan

Je suis né un jour bleu

Je suis à l'Est

Ma vie d'autiste

Le syndrome d'asperger

Etre ou ne pas être autiete

- Le Syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau - Tony Attwood - L'Asperger au féminin - Rudy Simone - Vivre avec une femme Asperger - Rudy SImone - Je suis né un jour bleu - Daniel Tammet - De l'amour en Autistant - Josef Schovanec - Je suis à l'Est - Josef Schovanec - Etre et ne plus être autiste

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