Dans la famille SEP je voudrai le bilan Urodynamique

Chers tous bonjour. Aujourd'hui je consacre une petite plume à un examen pas très glamour: le bilan Urodynamique. J'ai réalisé cet examen ce matin c'est donc tout frais. J'ai depuis maintenant plusieurs mois un nouveau trouble et d'investigation en investigation il semblerait qu'il soit lié à ma chère SEP (sclérose en plaque). Elle a probablement voulu marquer le coup pour l'anniversaire de nos 10 ans de vie commune en se rappelant à mon bon souvenir. A-t'elle décidé de s'inviter quelques temps dans ma vie, à squatter le canapé (où plutôt les wc pour le coup) ou bien a-t-elle décidé de poser ses valises définitivement avec ce nouveau cadeau? Seul l'avenir nous le dira. Alors dans les faits que s'est-il passé? Et bien j'ai commencé par me réveiller la nuit en ayant envie de faire pipi. Je ne me suis pas inquiétée car je bois beaucoup. J'hydrate mes cordes vocales (mon outils de travail) toute la journée alors forcement il est normal d'aller éliminer. Puis est venu le froid et l'hiver et avec lui les soupes alors je me suis dit que c'était pénible parce que ça me donnait envie le soir et même plusieurs fois en peu de temps. C'est devenu gênant par la fréquence alors j'en ai parlé au gynéco, comme ça, au détour d'une visite pensant que peut-être mon périnée avait besoin d'être remusclé. Mais lui a tout de suite compris. Il m'a dit que les problèmes urinaires étaient très fréquents dans une SEP. Ce fut l'étonnement, franchement je ne pensais pas du tout à ma SEP. J'étais même plutôt ravis qu'elle m'oublie depuis plusieurs années. Alors j'ai attaqué le long chemin qui mène jusqu'au diagnostic. C'était le 8 janvier. J'ai d'abord vu mon super neurologue que j'adore et évidemment il a souhaité faire des IRM. J'ai donc passé deux IRM (j'avais fait un post là dessus) et en même temps j'ai réalisé des bilans sanguins et urinaires qui n'ont rien montré ainsi qu'une échographie de la vessie qui a en effet révélé une hyperactivité. Il a fallu attendre plusieurs mois pour ce RDV que je redoutais tant : le bilan Urodynamique. J'ai accepté pour faire plaisir à mon neuro pour être honnête, parce qu'il m'a invité à un concert en échange aussi mais surtout parce qu'il me connait et qu'il sait comment faut faire maintenant. Je fête ces jours-ci mes dix ans de SEP faut dire. Le bilan était ce matin. Afin de ne pas trop stresser je n'ai pas cherché d'info sur le déroulé de l'examen. Je savais que je devrais faire pipi dans un toilette spécial qui mesure le débit et le volume et qu'ensuite j'allais avoir une sonde qui me remplirait la vessie. J'en savais pas vraiment plus. Mon neuro ne pouvait pas m'affirmer que ce problème urinaire était lié à la SEP donc le bilan nous aiderait à comprendre et peut être à trouver une solution (ça ça veut dire un traitement). Et nous voilà à ce matin , jour J du bilan. J'ai essayé de me détendre en partant, j'ai respiré de l'huile essentielle de Camomille Romaine et j'ai demandé à mon chéri de venir avec moi (merci mon chéri). J'avais emporté le superbe livre de Daniel Keyes "Des fleurs pour Algernon", édition augmentée dont je vous parlerai très prochainement pour patienter. ​​En passant j'ai signé la pétition à disposition au secrétariat d'Urologie (également dispo dans 3 autres services, en orthopédie et en gérontologie et j'ai oublié le 3ème - hôpital de Valence). Le service d'urologie, comme les trois autres ont la chance de posséder un aquarium. Les poissons ont été acheté par le personnel et c'est également eux qui financent leur nourriture. L'hôpital ne paie que l'entretien des aquarium mais comme il faut faire des économies, la direction ne veut plus payer les 3000 euros par an que coûtent le nettoyage une fois par mois des aquariums. Alors oui 3000 euros ça peut paraitre beaucoup mais je peux vous assurer que cet aquarium m'a fait un bien fou ce matin. Peut-être parce que je le sais menacé entre autre... Bref si l'hôpital décide de ne plus financer le nettoyage, j'essayerai de trouver 3000 personnes prêtent à donner 1€ par an pour le financer. Revenons au bilan. Je vous parle du bilan Urodynamique que j'ai fait, celui pour les hommes est sûrement différent. Il se fait en 3 parties:

- 1/ La débimétrie - 2/ La profilométrie - 3/ La cystomanométrie

(Source http://www.rhone-alpes-sep.org)

1/ La débimétrie

C’est ce qui permet de mesurer la puissance du jet ainsi que la régularité de la miction.

Ce test permet également d’évaluer le volume d’urine restant dans la vessie après une miction.

Il est important d’informer le patient de veiller à uriner normalement sans forcer afin de ne pas fausser les mesures.

Évaluation de la miction :

- en termes quantitatifs (volume, durée, débit maximum et résidu)

- en terme qualitatifs (courbe du débit) Le patient arrive la vessie pleine, et il lui est demandé d’uriner assis sur une chaise percée. L’urine est recueillie en dessous dans un bocal posé sur un pèse-personne électronique. Ce système enregistre le débit mictionnel instantané lors d’une miction dans des conditions normales.

2/ La profilométrie

Elle est réalisée lors du retrait de la sonde précédemment placée dans la vessie, elle mesure les variations de pression tout au long de l’urètre et permet d’évaluer l’activité du sphincter.

3/ La cystomanométrie

Elle mesure les variations de pression dans la vessie lors de son remplissage et de sa vidange.

Il s’agit d’un acte non douloureux mais pouvant être désagréable pour certains patients. (EN EFFET)

Le geste nécessite la mise en place d’une sonde urinaire (stérile, à usage unique) afin de remplir la vessie avec un produit radio-opaque et de mesurer les pressions.

Bon c'est plus impressionnant que douloureux (pour les femmes). Une fois la sonde mise en place ça ne fait pas mal, ça pique quand elle est installée et retirée c'est tout. Le secret c'est de bien se détendre (ba tient) Heureusement le médecin et l'infirmière sont vraiment extra. ils ont l'habitude et trouvent systématiquement les mots réconfortants. En fait on vous met de l'eau et vous exprimez quand vous commencez à avoir envie, quand vous commencez à chercher les toilettes et quand vous ne pouvez plus vous retenir. Le médecin connait la quantité injectée et c'est ce qui lui permet de voir si vous êtes "hors norme". Pour ma part on m'a confirmé mon problème, ça s'appelle une dysurie, ça veut dire que j'ai tout le temps envie d'aller aux toilettes même quand ma vessie est à peine remplie. Et je suis obligée de pousser pour uriner sinon ça ne sort pas. Je dois immédiatement arrêter cela car je risque une descente d'organe (j'avais prévenu c'est charmant). J'aurai tout de même appris qu'il ne faut jamais pousser. Enfin j'ai un sphincter et un périnée en béton je dois arrêter de muscler tout ça... (ça existe le dégonflage de muscle?) Conclusion pas de traitement miracle et je dois voir avec mon neuro. Chouette ça me donnera l'occasion de parler musique. Pour finir j'ai appris aujourd'hui que les troubles urinaires sont présents chez 80 à 90 % des patients souffrant d’une SEP depuis plus de 10 ans. Moi ça fait pile 10 ans, je vous dis c'est mon cadeau d'anniversaire. Je m'en serai bien passée mais il va falloir faire avec car ça risque de durer. J'ai de la chance ça pourrait être pire, il y a des malades qui ont le symptôme inverse de moi, eux arrivent trop bien à pisser... Enfin voici le lien vers un pdf très bien fait du réseau sep Rhône-Alpes : http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-content/uploads/2013/04/SEP_et_Troubles_urinaires_2010-06-26.pdf J'espère que cet article vous aura un peu aidé si vous êtes dans cette situation. Le bilan n'est pas un moment super drôle mais ça se fait croyez-moi. Alors courage :)