Putain 10 ans... la dyspraxie !

Dans la série putain 10 ans... J'entends parler pour la première fois de Dyspraxie il y a 10 ans par une belle journée du mois d'Août. Je l'ai pris dans la gueule ce mot comme un coup de poing et il m'a mis KO. Je n'avais pas idée de la répercussion immédiate et irréversible que cela allait avoir sur ma vie... sur notre vie de famille...

C'était aux urgences pédiatriques de l'hôpital de Valence gentiment balancé par une connasse en fin de garde. Je n'ai pas pour habitude d'insulter les soignants, étant moi-même atteinte de sclérose en plaques j'ai un profond respect pour tout le personnel médical mais ce jour là, cette femme médecin à vraiment été une connasse odieuse. Nous avons porté notre fils aux urgences après l'avoir récupéré au centre de loisir car l'animatrice m'a alerté sur un mouvement oculaire anormal. Le soir, ça a empiré alors nous avons filé aux urgences. Nous n'avons pas trop attendu ce jour là mais le médecin appelé (neuropédiatreje crois) était en fin de garde et ça l'a visiblement contrarié de venir osculter mon fils. Après une rapide anamnèse suivie de quelques contrôles basiques neurologiques, elle m'a balancé à la gueule qu'il était juste dyspraxique et que ce mouvement oculaire était une simple manifestation physique de son trouble que nous avions été incapable de déceler par inattention et parce que nous avions préféré le déscolariser ce qui apparemment pour elle était une action criminelle. "Si vous l'aviez laisser à l'école on l'aurait détecté". Et bien non pétasse, les enseignements, il y a 10 ans encore moins qu'aujourd'hui, ne sont pas formés à déceler les troubles dys. Et ce n'est d'ailleurs pas leur job. Il faut être totalement débile pour penser cela../ surtout de la part d'un médecin. Il s'avèrera que dans les années qui suivront, nous découvrirons les comorbidités de Juléo. En plus d'être dyspraxique, il est également autiste asperger et présente un TDA sans H (trouble du déficit de l'attention sans hyperactivité) et est également HPI (haut pétentiel intellectuel). Juléo a été déscolarisé en CE2 et nous avons en effet vu au bout de deux jours d'école à la maison qu'il avait un problème praxique. La maitresse qu'il a eut deux ans en Cp et Ce1 n'a jamais rien remarqué et pourtant vu comment il prenait son stylo il fallait être aveugle. N'ayant pas de devoirs écrits, Juléo n'a jamais été attiré par l'écrit (à la main) ni par le dessin mais il adorait lire et faire d'autres choses, ça ne m'avait pas alerté. C'est un enfant qui ne jouait pas Bébé mais ça n'avait jamais inquiété le médecin de famille ni les inscrits de maternelle car il parlait comme un livre et était très éveillé même si un peu gauche et dans la lune. On comprendra tout avec le dignostic d'autisme qu'on aura à son entrée en seconde (bilan débuté mi 4ème). Je fais aussi cet article pour alerter sur la temporalité des diagnostics. Je vois sur les groupes privée des réseaux sociaux des parents totalement paniqués quand on commence à leur parler de troubles dys notamment. Et je ne vais pas vous mentir, c'est toujours le parcours du combattant... un parcours qui ne finit jamais...

Parce qu'après l'école, il y a le collège puis le lycée, puis la fac ou les études professionnalisante puis il y aura le boulot et la vie et ça sera toujours difficile. Mais le plus important est de faire son maximum pour tendre au bonheur et à l'autonomie et ça il faudrait tenter de ne jamais l'oublier... surtout dans les moments de désespoir.

Quand à la connasse du CHU, 10 ans après je la remercie. Grâce à sa connerie et sa méchanceté je me suis battue comme une lionne pour mon fils et j'ai mené de nombreux combats : détection de ses troubles mais également bilan pour son frère et même pour moi. C'est arrivé il y a 10 ans et ça m'a permis entre autres de ne jamais rien lâcher. En septembre Juléo attaquera sa 3ème année sur le campus à Grenoble. Il a son appart et tout se passe très bien.

Pour finir je vous fais un petit topos sur tous ces troubles : La dyspraxie est un trouble neurodéveloppemental dans la catégorie des troubles moteurs, il y a altération du développement de la coordination motrice qui se manifeste par l'incapacité totale ou partielle d'exécuter des gestes volontairement ou de manière automatique.

La dyspraxie visuo-spatiale est une forme de dyspraxie où le regard entre en jeu. En plus d'une difficulté de coordination entre les membres et le cerveau, il y a une difficulté de coordination avec le regard. Le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) est un trouble du neurodéveloppement caractérisé par trois types de symptômes pouvant se manifester seuls ou combinés : des difficultés d'attention et son contrôle, des symptômes d'hyperactivité et d'hyperkinésie et des problèmes de gestion de l'impulsivité Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

Le syndrome d’Asperger fait partie des TSA (troubles du spectre autistique).

C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres. Ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.

Et si vous avez besoin d'autres infos, envoyez-moi un petit message :)

A oui j'oubliai... ce qui m'a le plus gonflé pendant toutes ses années de lutte, c'est les gens "bienpensants" qui ont connu un "autiste" et qui se sont permis de me dire "mais non il n'est pas autisme, moi je connais un autiste bla bla bla..." Alors j'ai trouvé la solution, la plus rapide, la plus efficace pour ne pas perdre de temps avec ces personnes qui n'y connaissent rien... Je leur réponds : "mais c'est formidable, je ne savais pas que tu avais fait médecine spécialisation trouble du neurodeveloppement. Bac +10 c'est carrément impressionnant... Mais qu'attends tu pour ouvrir ton cabinet en libéral?? " Et pour les profs la petite variante : "Toutes mes félicitations il faut absolument avertir le chef d'établissement immédiatement de vos compétentes médicales, c'est pas commun qu'il y ait un enseignant compétent et diplômé qui peut faire des diagnostiques directement au sein de l'école..." ;p