Voilà maintenant plusieurs semaines que je suis malade (même si je suis sur la voie de la guérison ça y est enfin). J'ai commencé à être mal le 1er jour des vacances scolaires de la Toussaint, celles que j'attendais vraiment avec impatience puisque je n'ai pas pu me poser depuis Noël dernier. Ouais ça fait long. On a enchainé la tournée d'été, la rentrée, la reprise des cours etc...
Même lors de ma dernière poussée de sclérose en plaque en février dernier, j'ai été hospitalisée à domicile et j'ai pu continuer mes activités. J'ai eu tord et je le paie aujourd'hui c'est certain.
En fait durant presque 1 an j'ai fait une pause thérapeutique, j'ai arrêté mon traitement de fond contre la SEP parce que j'avais beaucoup d'effets secondaires et j'étais généralement malade TOUTE la saison hivernale et ce depuis plusieurs années. J'ai donc négocié avec mon neuro un "arrêt" après en avoir discuter avec lui.
Mais je me suis sentie tellement bien sans traitement que j'ai vraiment retardé le plus possible la reprise de celui-ci. Beaucoup moins de fatigues et d'effets secondaires mais surtout je n'ai pas eu un seul rhume l'hiver dernier. Bon j'ai fait une poussée mais je suis sûr de savoir pourquoi.
Cette poussée m'a permis d'avancé sur l'acceptation du diagnostique d'autisme de me fils que je n'avais pas du tout digéré depuis 1 ans. En fait en règle général je guéris TRES doucement, TRES lentement. D'ailleurs, mes proches savent que je cicatrice très mal. Un bleu et j'en ai pour 2 mois. Une prise de sang, impossible de faire coaguler sans appuyer 5 bonnes minutes le coton sur le minuscule trou qu'à laissé l'aiguille.
J'ai très mal vécu ce diagnostique je me suis sentie tellement nulle, une mauvaise mère qui n'avait rien vu, une grosse merde quoi. Quelques choses s'est brisé en moi et en l'écrivant les larmes me montent encore. Pourquoi je vous écris ça ce soir? Parce que mon fils est depuis suivie par une professionnelle extraordinaire, spécialiste des ados autistes Asperger et parce que j’en reviens et qu’il va très bien. Mais il a fallu du temps pour en arriver là , croyez-moi.
Bref revenons à la reprise de mon traitement en septembre dernier, un immunomodulateur (Substance qui modifie le système immunitaire) un traitement qui freine les réactions du système immunitaire du corps puisqu’on considère que la SEP est une maladie auto-immune. Bref je ne vous ferai pas un cours de Neuro, en bref mon traitement détruit mon système immunitaire pour que je ne fasse pas ou que je fasse moins de poussée. C’est une super idée à la base sauf que là mon système immunitaire n’a pas du tout aimé la reprise du traitement et j’ai chopé tout ce qui trainait. Je vous passe l’ENORME GARGANTUESQUE fatigue qui accompagne l’installation des virus c’est trop impressionnant pour être expliqué.
Mais voilà comment faire? Je dois choisir entre la peste et le choléra. D’un coté un traitement qui me flingue et m’empêche de vivre normalement ou de l’autre une maladie qui peut me rendre très lourdement handicapée si jamais j’ai pas de bol mais qui peut aussi ne rien faire, pas bouger, ça c’est déjà vu. C’est quand même un choix de merde.
Alors je vous préviens à ce stade je fais fi de vos avis. J’espère que vous ne le prendrez pas mal mais j’ai vraiment pas besoin de conseils, ce choix m’appartient et je refuse dorénavant de m’infliger de prendre un traitement pour faire plaisir à qui que ce soit. Soyons bien claire, C’EST MA VIE.
J’ai donc ré arrêté mon traitement et je ne le reprendrai pas. Je cherche une solution alternative, le plus important maintenant est de rebooster mon système immunitaire et surtout que je change. Alors là peut être que vous ne comprenez pas… Et bien je vais vous expliquer.
Je fais partie des gens qui pensent qu’on ne choppe pas une sclérose en plaque à 24 ans pour rien. Je fais partie de ceux qui pensent que le corps nous envoie des signaux de plus en plus fort si on ne veut pas comprendre. Et je viens de découvrir que cela portait un nom et qu’il y avait des adeptes. Bien évidemment c’est très controversé. Ca s’appelle la biologie globale. Ca a quand même guéri ma sinusite du jour au lendemain (avec un peu de shiatsu).
La sinusite c’est quand y’a un truc qui pu dans votre vie, un truc qui pue grave. Et je peux vous dire que ça me parle bien. Oh bien sur je ne vais pas m’étaler sur le sujet, je fais appel à la belle intelligence des protagonistes pour comprendre tout seul (oui je sais qu’ils font passer par là coucou, oui c’est pour vous les voleurs menteurs :)
La laryngite c’est un truc que j’ai pas dit… Bingo! Bon pour le coup y’a beaucoup de choses que je n’ai pas dites en 36 ans mais y’a des choses que je vais dire maintenant.
Ne le prenez pas tous pour vous, ça ne concerne que quelques personnes : FOUTEZ MOI LA PAIX. A partir de maintenant je fais ce que JE veux, COMME je veux et QUAND je veux. J’espère que c’est bien claire. Je n’ai pas à me justifier sur le pourquoi j’ai eu le temps ou pas de faire telle chose ou telle autre j’ai une sclérose en plaque et je suis maman de deux enfants autistes c’est largement suffisant pour que je n’ai pas à me justifier notamment sur mon emploi du temps.
A partir de maintenant je n’accepte plus AUCUNE pression. Je n’ai pas dégagé tous les connards et boulets de ma vie pour que de nouveaux viennent m’emmerder.
Voilà et bien c’est dit. C’est nécessaire ca je tousse toujours et faut que ça sorte visiblement.
Si ça ne plait pas c’est pareil rien à foutre.
Cette année c’est la dernière année où mon fils ainé est à la maison il est et sera donc ma priorité absolue. Il passera avant tout et tout le monde ça va sans dire. Mon fils cadet également il n’est absolument pas nécessaire de la préciser. Tout ce qui ne rentrera pas de façon sereine dans mon emploi du temps sera systématiquement mis de coté.
J’exprime ce soir un immense raz le bol et je dis ce que certains ne veulent pas entendre. Quand à d’autres qui ont fait de très vilaines choses, sachez que j’ai avancé et aujourd’hui j’ai pitié de vous. Comme vous devez être mal dans vos vies pour en être arrivé là . Je vous plains de vous savoir si seul (j’espère que ça valait le coup) et c’est tout ce que j’ai à dire pas plus de temps à vous consacrer.
A ceux qui n’ont pas été là ou qui ne sont pas là , et à ceux qui ne s’intéressent qu’à eux autour de moi, je vous en pris continuez, vous ne m’intéressez absolument pas non plus.
Enfin je vais finir par une note positive. J’ai été ravis d’apprendre aujourd’hui que la prof d’Histoire Géo de mon fils est également Ergothérapeute, c’est vrai c’est tellement rare et les détails pour avoir un rdv et faire un bilan sont si long que je ne résiste pas à l’enthousiasme de vous partager l’info.
Bien sur c’est ironique, si les profs pouvaient faire leur juste leur boulot de prof et ne pas forcer un enfant handicapé à écrire et dessiner une carte à 8h du mat en somme juste respecter le PPS mis en place par la MDPH ça serait formidable car si même l’ergo demande à ce que mon fils soit dispensé TOTALEMENT d’écrire c’est que y’a ptet une raison NON???? CONNNASSEEEEEEE
Bon ça va mieux ça fait du bien j’aurai du faire ça avant en fait.
Dégager tous les gros cons de ma vie est la meilleure chose que j’ai faite, aussi si vous faites encore partie de mon univers ba c’est que je vous estime et ça c’est pas rien.
Pour finir, je fais le voeux pour 2019 d’un peu de compassion envers les personnes différences, un peu de bienveillance et un peu d’intelligence, hein Père Noël tu peux faire ça???
Ouais je sais même Dieu n’a pas réussi mais bon c’est bientôt Noël on peut rêver non?
Allez belle soirée
ps : j'ai rédigé cette plume pour guérir... Faut que ça marche absolument...